22岁重庆女孩胡心瑶患血管炎八年历经数十次病危，边治疗边靠多份工作挣钱自救，还为自己举办特殊婚礼，更以写作记录抗争历程，已写6万字自传，希望用文字鼓舞更多病友。
在上海瑞金医院外的公园长椅上，22岁的重庆垫江女孩胡心瑶刚刚结束又一次血浆置换治疗。她脸色略显苍白，但眼神中透着坚毅。这位“00后”女孩，身患八年血管炎，历经数十次病危，却有着多重身份——刚“嫁人”的新娘子、写作者、公益志愿者。而其中，她最心仪的身份还是写作者，在与病魔抗争的八年里，她用疼痛和希望浇灌出了另一个“生命”。
八年抗争：为“挣命”拼搏
2017年，14岁的胡心瑶被确诊患上血管炎，从此，她和家人踏上了漫长的求医路。从最初的肾炎发展到如今的血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭，她的身体不断忍受着病痛的折磨。这八年，医疗花销高达137万元，父母的积蓄25万元、各地医生借款十几万元、社会捐款几万元，剩下的约70万元，是她自己一分一分挣出来的。
16岁初中毕业时，患病两年的胡心瑶就踏上了赚钱治病的路。她从服务员到工厂女工，从职员到医药销售，病重后被公司开除，就同时做三份工作：摆地摊、写作、做心理咨询。“一个人的奔跑并不容易，不确定性如影随形。”她回忆道，父母年迈身体不好，大部分跑医院的路程都是她一个人。2020年3月，她因消化道出血第一次收到病危通知书；2021年3月，因肺部感染导致“白肺”，在ICU住了7天；今年6月22岁生日那天，她再次收到病危通知书，这是她10天内收到的第五张，她独自签下名字，抢救结束后，依旧独自回到出租屋。今年8月，她又收到病危通知书并自己签字，随后前往上海瑞金医院接受治疗，因没钱又准备回到重庆。
特殊婚礼：嫁给自己的勇气
两个月后，胡心瑶在上海，在旅游博主“仓也”的帮助下，给自己举行了一场特殊的婚礼。在没有新郎的情况下，她嫁给了自己。“说实话当他给我穿上婚纱的样子，我没有笑容。”她回忆道，“但是当我走到那个现场的时候，我感动哭了，那一天我嫁给了我自己，我觉得我要活下去。”这场特殊的婚礼，是她对自己的一次承诺，是对生命的执着坚守。
写作之路：用文字记录与鼓舞
胡心瑶爱写作，源于老家垫江的医生“老彭”。老彭为她确诊并资助了几万元治疗费，胡心瑶最初对文字不感兴趣甚至抵触，但看到老彭社交平台上生动的文字后，她也想要记录。“有文笔，但有些事只有真正经历过，才能写出来。”她从写日记到写随笔，从用手写到用手机记录，把自己遇到的事情都一一记录下来。
在治疗间隙，写作成了她重要的生命支点。在上海瑞金医院治疗时，她在朋友圈分享着自己的所见所闻所感：“这里的时间走得格外快又格外慢，快到来不及记录每一声叹息，慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”她经常用文字记录每一天的喜怒哀乐、每一次的治疗经历和每一位遇到的贵人。
2024年12月，她联系摄影师在嘉陵江边拍照并提出“照片要拍黑白”，当时她准备就此结束生命，摄影师发现不对劲后报警，是警察的劝导和江上过往的轮船让她悟出人生哲理：“江面轮船没有经过的时候，它是平静的，轮船经过的时候它是颠簸的，经过之后，它又会恢复平静，人生好像也是这样。”
自传梦想：传递希望之光
治病的同时，胡心瑶给自己定下了更大的目标——写一本自传。2024年，她萌生这个念头并开始写作，还主动联系过出版社。她为自己起了笔名“鹿灵瑶”，“胡心瑶”是承受苦难的现实身份，而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一个像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的存在。
“目前已经写了6万字，记录了我从14岁到20岁的经历，或许在2025年底，这本书就能顺利完成。”写作对胡心瑶而言，是一场对抗遗忘的仪式。她决心用自己的文字记录，鼓舞更多和她一样的病友，让他们在病痛中也能找到希望和力量。她就像黑暗中的一束光，用自己的经历和文字，照亮了前行的道路，也温暖了无数人的心。